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病友仍求代购印度抗癌药——特罗凯

法制晚报讯(丽案调查工作室记者 邹艳)日前,白血病患者陆勇从湖南沅江市看守所出来。除了病人,他还有另外一个身份——“抗癌药代购第一人”,也正因此,他先后两次进看守所。《法制晚报》记者对话刚刚从看守所出来的陆勇,讲述他的心路历程。


如果没得病,陆勇现在应该是几家公司的老总,忙着各种应酬,忙着经营,忙着提升家人的生活质量。慢性颗粒白血病让这位正值壮年的男子人生轨迹发生了彻底改变。一种被称为救命药的“特罗凯”药品,掏空了他的家底,改变了他的生活。


特罗凯”来自瑞士,属于进口药,金黄色椭圆形,一颗200多元,服用一个月就需要2万多。2004年,陆勇无意中发现了“特罗凯”印度的仿制药,试吃后发觉效果不错,服用一个月也只要200多元,同样的药效,相差百倍的价格,廉价的印度版“特罗凯”成为许多白血病患者的“救命稻草”。陆勇把它介绍给了更多病友,帮助别人买药,也帮助印度的公司打理在华药品账户。目前,有千余名病友都在用这种印度仿制药以求延续生命。然而,这种药尚未经过中国药监部门认定并不被中国法律认可,因涉嫌妨碍信用卡管理和销售假药罪,陆勇进了看守所。


北京新阳光慈善基金会理事长兼秘书长刘正琛分析道,目前国内药物缺乏一个系统的医疗技术评估体系,也缺少对新特药物的评判机制。解决问题的途径是建立完善的医疗技术评估机制和价格评判机制,对创新药物进行合理的价格成本效益分析并纳入医保体系。其次,仿制药物也是一种途径。


每天吃药“眼睁睁看着近千块没了”


《法制晚报》:2002年得病时什么情况?


陆勇:当时我以为感冒了,发烧十几天都不见好,后来去医院检查确诊是白血病。当时整个人都蒙了,从没想到我也会得这种病。


《法制晚报》:从2002年到现在,最难熬的是什么时候?


陆勇:最难熬的就是药费每个月2万多的时候,一方面想要活下去,一方面又花费巨大,经济条件和心理都承受着压力,想要紧紧抓着那根纤细的“救命稻草”,需要很多的钱,那时候是最痛苦的。


《法制晚报》:刚开始得病的时候,您买的是瑞士的进口药吗?


陆勇:对,因为那时我做生意,家里经济条件还行。但是药费实在太贵了,差不多200元一颗,我每次吃药的时候,就感觉吞进去的就是钱,每天眼睁睁地看着近千块没了。两年下来,我花了60多万元,把家底都掏空了。


《法制晚报》:您为什么没有选择骨髓移植?


陆勇:开始时,我一直在等合适的骨髓源。等到2005年的时候,收到通知说北京有一个女孩的骨髓适合我,可以做移植了,但是我放弃了。原因有很多,那时我父亲刚刚去世,他的厂没人打理,我得照顾;还有我当时的身体状况还行,不是一定非要做骨髓移植;另外,我身边有一个病友在进行骨髓移植一年后,病情复发了。因为我了解到骨髓移植的复发率也在三分之一左右,所以我最终没有选择骨髓移植。


《法制晚报》:后来您是怎样发现印度药的?


陆勇:得病之后,我就经常上网浏览相关的信息,在网上找到了印度的这种药。吃了一批药之后,我感觉效果还不错,就告诉了很多病友。


《法制晚报》:除了经济压力、心理压力外,还有什么难以承受的吗?


陆勇:由于得病导致的分手、离婚等一系列问题随处有,这样的太多了。我身边有一个朋友,2003年生病了,进行了骨髓移植,手术后,妻子就跟他离婚了,公司也把他辞退,整个人、整个生活都完了……


“明知生的希望在,却无力抵达”


得病之后,陆勇创立了病友群,相同的命运将这些人联系在一起。“特罗凯”是他们心底的痛,“明知生的希望在,却无力抵达。”


2004年,陆勇发现了印度生产的仿制药“特罗凯”,试用之后,陆勇发现其效果跟进口药没有差异。陆勇开始帮病友传达信息,还帮该药品的印度公司打理在华的客户账户。为了方便病友们转账,陆勇还购买了几张信用卡用于购药。


然而,这种还没有经过中国药监部门认定的药品并不被中国的法律认可。很快,陆勇因涉嫌妨碍信用卡管理和销售假药罪被起诉到了法院。


《法制晚报》:你的生活本来很不错,得病后……


陆勇:这病彻底改变了我的人生,对我来说是个很大的打击,我的人生规划、生活等等一切都乱了。当时我的事业刚刚起步,我自己建立的针织厂也开始运作,本来计划好好挣钱,把家人的生活搞得更好一些,没想到事与愿违,向着相反的方向发展了。


《法制晚报》:您身边的病友身体状况怎样?


陆勇:很少有人能吃得起特罗凯。我建立了一个QQ群,经常有人的头像就不亮了,群里不时传出“某某人走了……”几乎每个月都有几个。


《法制晚报》:您两次进看守所,在看守所的时候您是怎么想的?


陆勇:帮助别人还惹上这么大的麻烦,我都不愿意去想那些问题。当知道病友们去为我求情,我很感动,也非常感谢他们,他们帮了我很多,我以后还会继续帮他们。


希望高价药“特罗凯”纳入医保


对于大部分白血病患者而言,昂贵的“特罗凯”是遥不可及的奢侈品。由于每个国家税率不同,医保条件也不一样,不同国家的患者们的境遇更不一样。


《法制晚报》:您现在身体情况怎么样?


陆勇:因为我一直以来注重锻炼,每周都会锻炼两三次,现在的身体素质还行。但我们白血病患者身体的免疫力比正常人的低,我还是经常感冒、生病。由于我没有做骨髓移植,需要长期吃“特罗凯”这种药。


《法制晚报》:您现在吃的“特罗凯”是从印度买的?


陆勇:是的,是从印度买的仿制药。但是这个药的效果跟瑞士正版的一样,对我们来说,这就是首选药物,价格不贵,每个月只需花200元,并且疗效好。对于我们这个群体来说,这是最好的一种方式了。


《法制晚报》:现在还在帮病友代购药吗?


陆勇:没有。对于患者而言,买药是一辈子的事,我的精力也有限。我在群里告诉了大家购买方法,可是现在每天还有很多病友联系我,通过电话、微信、QQ等,让我帮他们买药,但我不会再帮他们买药了,只告诉他们怎么买。


《法制晚报》:对于网上有人说您拿回扣,您怎么看?


陆勇:因为购买印度药,跟卖家沟通都用英语,并且是网络操作,很多人不会,就让我帮忙。我没有帮人家买过药,都是患者自己去买药,我怎么会获利呢?我从印度买的价格是200块,其他患者买的也是200块,这里面怎么会有获利这个概念呢?我当时帮他们完全是出于感同身受,知道这种病给一个家庭带来的麻烦和痛苦。




对于传言,我不想做任何回应,我只需要做我认为值得的事情就好了。以前也有很多病友误解我。我是怎样的为人,大家都明白。我做的都是心安理得的,能帮到人就行了。


《法制晚报》:您觉得解决当前白血病救命药问题的途径是什么?


陆勇:把这种昂贵的药纳入医保就好了,我们江苏已经纳入医保了,可以报销百分之七十,而更多的省份还没有将这个纳入医保体系。


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